Osynligt sjuk: Medan livet passerar
Karin Thunberg och Karin Alvtegen
(Brombergs förlag)
Karin Alvtegen är en av vårt lands mest omtyckta och bästsäljande deckarförfattare efter psykologiska thrillers som ”Saknad” (2000), ”Svek” (2003), Skam” (2005) och ”Fjärilseffekten” (2013). Skrivandet har hon i blodet, Astrid Lindgren var syster till Karins morfar Gunnar Ericson (verklighetens Lasse i Bullerbyn). Släktbanden har alltid varit nära och Astrid var en naturlig del av samvaron när Karin växte upp.
Mitt i livet och i karriären drabbades den karismatiska och energiska författaren av myalgisk encefalomyelit (ME). Hälsan började svikta alltmer och en mångårig kamp för att få en diagnos startade. ME är en neurologisk sjukdom som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar. Hennes symptom liknar hon själv med en kronisk influensa.
Trots att diagnosen ME har funnits sedan 1969 enligt WHO är det en sjukdom som det finns lite forskning på och där de drabbade möts av misstro och får en hypokondriker-stämpel. Detta är något som även Karin fick erfara då läkarna först trodde att hennes problem satt i huvudet och att det handlade om stress och utmattning. Nu har hon levt med sjukdomen i några år där varje ansträngning måste planeras. Om hon ska ta emot ett kort besök måste hon ladda energi i flera dagar för att sedan räkna med att bli sämre och vara sängliggande i flera dygn efteråt. En bra dag kan hon ta rullstolen till brevlådan medan hon en dålig dag får välja mellan att borsta tänderna och svara när någon av hennes söner ringer.
Journalisten och författaren Karin Thunberg har skrivit boken eftersom Karin inte längre har möjlighet att skriva. Thunberg har själv varit sjuk i cancer och jämför en cancerdiagnos med att leva med ME där hon menar att det senare oftare är en tuffare diagnos att få. Cancer är en sjukdom som man kan bli friskförklarad ifrån och där omgivningen ofta sluter upp medan det i nuläget inte finns något botemedel mot ME och där sjukdomsförloppet har nedgående spiral. Det är också en ensam sjukdom som möts av tystnad eftersom det finns så lite förståelse om vad sjukdomen är, vilka konsekvenser den kan få för den insjuknade och hens anhöriga.
Författarkollegan Åsa Larsson är en av de vänner som Karin Alvtegen har kontinuerlig telefonkontakt med. Hon visar full sympati för vad Karin går igenom men de har också en sådan stark relation att Åsa kan ösa på med sina egna funderingar och svårigheter ”för att hon behandlar mig som en fullt kapabel vuxen vännina som fortfarande har något att ge”.
Starkast är det när Thunberg samtalar med Karin Alvtegens make (musikern Mikael ”Nord” Andersson), föräldrarna och sönerna. Dessa stycken kräver sina andningspauser för det är plågsam läsning att ta del av hur den hemska sjukdomen har drabbat dem alla. Vissa partier av boken är något upprepande men det finns säkert en avsikt till detta, att ge eftertryck till allt det viktiga och känslosamma som tas upp.
Det är självklart en påfrestande och sorglig läsning men också hoppingivande eftersom Karins cyniska humor och levnadsglada personlighet speglar varje sida. Det är en oerhört angelägen och informativ bok, inte bara för andra ME-sjuka och deras omgivning (Karin har blivit en viktig röst för sjukdomen) utan även för oss andra som får känna ren och skär tacksamhet över livet. Den ger inblick och insikt i en sjukdom som man knappt vet något om och det är väl värt att fundera över och känna empati för.